Kaj je flare up in kronični vsakdan

V svetu avtoimunčkov in kroničnih bolnikov, je flare up vsakdanji izraz, ki ga prvič- vsi predobro poznamo in drugič- se ga vsi upravičeno bojimo. Toda, kaj v resnici sploh je in kaj pomeni?

Flare-up po angleškem slovarju medicine pomeni nenaden pojav ali poslabšanje simptomov bolezni ali stanja (ne pozabit, hipotiroza je recimo stanje, ne bolezen).

Po domače torej, flare up je vsako tisto, pardon my french, sranje, ki te na novo zjebe. Saj pravim, besede s katerimi sem ga opisala, res niso med najlepšimi, ampak zelo dobro opišejo dejansko stanje. Sama recimo trenutno dajem skozi enega prav pesjanskega. Še dobro, drugače bi mogoče že pozabila, da mi kaj sploh fali. :)

Lahko so zelo različni, včasih jih lahko predčasno začutiš in zaznaš, veš, da se nekaj kuha in da te bo zadelo, včasih pa pride tako iznenada, da se zaveš, da te je nekaj zadelo, šele ko si dlje časa že na tleh.

Fino in fajn je, če ti uspe ugotovit, kateri so tisti običajni sprožilci, ki zadevo poslabšajo- hrana, stres, vreme ali pa morda poslabšanje obstoječe bolezni, zdravila, katerih doza se mora spremenit,... Faktorjev je ogromno in človeku bi se lahko tudi zmešalo, vsekakor pa je "dobra" stvar ta, da dlje, ko živiš z vsem tem, bolj se poznaš, bolj ti je "blizu" vse, kaj te muči in manj delaš paniko.

Idealno bi bilo v primeru vsakega poslabšanja it na dopust, se odklopit, zavlečt v svojo luknjo in izklopit zunanji svet, se bajno spočit in se vrnit kot bujno cvetoča rožica. Ker pa seveda življenje ni potica, sama za super uspeh smatram že to, da mi uspe v roku tedna ponovno ujet ritem, met konkreten pogovor sama s sabo, se pomirit, "pljunit" v roke in se prepustit delu.

Jap, še vedno občudujem vse tiste, ki (baje) živijo tako mirno, poduhovljeno, ves čas izvajajo jogo in tai či, jejo aktivirane oreščke, pijejo le sveže zelene sokove, si odklepajo čakre, čistijo avro in ponavljajo mantre, ki jih tako nesebično in radostno podelijo na Facebooku.

Kurc, mogoče bi jim morala bit bolj podobna, ampak ne gre. Tako kot ne verjamem v posmrtno življenje, velikonočnega zajca, v grehe iz prejšnjih življenj, tako tudi ne verjamem, da je nekdo lahko ves čas tako prekleto srečen, zadvoljen in poduhovljen.  

Verjamem pa, da je sreča relativna zadeva in hkrati precenjena, da je zadovoljstvo v malih, vsakodnevnih stvareh, kot je jutranji sonček, sosedova psa, ki kot nora skačeta in se lovita po vrtu ter nasmeh neznanca na ulici. Verjamem, da se ne sebe ne življenja ne sme jemati preresno ter absolutno verjamem in vem, da je lahko tudi življenje kroničnega bolnika, z vsemi flare-upi in ostalim, zelo lepo... Da ima svoje vzpone in padce in da so tako eni kot drugi sestavni in normalni del vsakega življenja, ne le "kroničnega".

nekako tako je zdaj biti v mojem telesu, haha
vir

večinoma edino, kaj deluje pri meni. ne morem se pretvarjat, da je vse okej, še manj pa ne morem ves čas jokat, stokat in jamrat. stisnit zobe in gurat dalje. to je moj moto.
vir

Življenje na pavzi

Ko se ti zgodi dogaja avtoimunska, se zgodi, da lahko oz. moraš dat celo življenje na "čakanje". To je eden tistih najbolj tečnih, nadležnih delov in delov, s katerim se je najtežje soočit in spoprijet. Ker se mi je v zadnjih mesecih na tem področju veliko dogajalo, je vse ostalo, vključno s tem blogom bilo stranskega pomena. Pa ne, ker bi se toliko ubadala s svojim zdravjem in laufanjem okoli zdravnikov, ker hej, do zdaj že vem, da je vse to, sploh slednje (laufanje okoli zdravnikov pa posebej) le še dodatno metanje časa proč. Tako sem večinoma žonglirala med obveznostmi, ki jih nikakor ne morem, ne smem in niti nočem dati na stranski tir in pa dnevi/tedni, ki so bili malo boljši in veliko slabši. Kot vožnja po brzicah.

Danes pa imam po dolgem času tako željo, kot tudi navdih da nekaj napišem in se mogoče premaknem z mrtve točke. Te so brez dvoma najhujše pri AI boleznih... nikoli ne veš, kdaj bodo udarile, kdaj bo tvoje življenje spet zastalo, medtem ko bodo vsi ostali hiteli dalje in te puščali daleč za sabo, prepričani, da ponovno iščeš pozornost in pretiravaš. Ti pa komaj zvoziš med osnovnimi dnevnimi opravili, celo tako rutinskimi, kot je jutranje umivanje zob. Ko ti je celo jemanje tablet napor, pa čeprav moraš samo sečt po škatli z njimi in vodi, ki te čaka dobesedno ob glavi. Zvečer komajda še stojiš in se zavedaš okolice, kaj šele, da bi bil v stanju kam ven in na pijačo. Ljudje težko razumejo, da si želiš malo miru, da ga potrebuješ, da se spet sestaviš in najdeš. Jap, tile zastoji so od hudiča. Osebno mi je najtežje to nihanje. En teden tako, drugi spet drugače. Saj verjetno pri "zdravih" ni nič kaj drugače, vsak gre skozi "faze". No, ne morem garantirat, malo sem že pozabila, kako je, ko si "normalen".

Ampaaaaaak... življenje gre dalje, ne? Obup, jok, stok in pobeg na drevo ne pridejo v poštev, tako da človek rine dalje in se nauči živeti s tem. Kaj drugega pa ti oz. mi sploh preostane? Sicer pa... včasih malo pavze nič ne škodi, tečno je edino to, da to spoznaš šele kasneje. Zdaj pa kar veselo na delo, dobre dneve je treba izkoristit!! :)

vir

Avtoimuna

Veselega Miklavža... danes ne bo nobenega prazničnega recepta, pač pa (še) en blog več o sprejemanju in življenju z AI boleznimi. Spisan že kar nekaj časa, navdih za objavo pa mi je dala Natasha iz bloga  Nutritiously Natasha in pa temu, da leto po tem, ko mi je tale, um, kolaps (?) zajebal potovanje po NZ, ponovno otežuje življenje. Kaj češ, c'est la vie? Očitno ja z AI.

Daleč od tega, da bi hotela jamrat, sem že mislim da enih milijonkrat povedala, da tole enostavno ni moj stil. 
Je pa z njimi (AI) hudičevo težko živet- zaradi širokega spektra stvari, od slabega počutja, sprememb, ki jih prinesejo, do tega, kako te začno gledat in obravnavat drugi, skratka ni da ni. Natasha govori o (ne)hvaležnosti. Kar je super tema, odlično izhodišče, kajti tudi sama sem se se že večkrat "hvalila", da sem za njih pravzaprav hvaležna, ker so me naučile drugače živeti, samo da vedno bolj ugotavljam, da je vse skupaj bila samo ena slaba, kilava tolažba.

 

Don't get me wrong, v določenem smislu sem jim res hvaležna- definitvno sem se bolje spoznala, mogoče celo preveč. Vse ostalo pa- no ja. Izgubila sem širok krog ljudi. Brez dvoma sem svoje prispevala tudi sama, neizpodbitno pa je dejstvo, da ljudje ne razumejo in ne marajo, če si bolan. Če si pokvarjeno blago. Ko svoj glavobol in slabo počutje, za "izgovor" uporabiš enkrat še razumejo, ko ga desetič, si odpisan. Pa čeprav ne gre za izgovor, gre za resnico.

 

Razumem. Navzen si videt skoraj povsem normalno. Eni to tudi skozi poudarjajo in ti povejo, da danes (poudarek na danes), pa  res ne zgledaš tako slabo. Um, hvala? Priznam, tole še premlevam in sploh ne vem, kaj si mislit, če sploh kaj, no. Ergo: večino časa izgledaš povsem "družbeno" sprejemljiv, kar naj za namene tega posta pomeni, da ne izgledaš kot zombijev izbljuvek v gipsu, zaradi katerega bi bil deležen ali posmeha in/ali (večinoma zlaganega) sočutja. Tega niti ne rabiš, ampak ker navzven izgledaš torej normalen, ti ljudje neverjetno težko verjamejo, da je lahko s tabo karkoli narobe.

 

Recimo, da je najbolj boleče, ko to prihaja od ljudi, ki so ti blizu. Na eni strani ti je (ali pa vsaj je meni) zelo hudo, ker jih obremeniš, hote ali nehote, na drugi strani pa boli, ko vidiš, da ti ne verjamejo, da si jim že odveč, da ne morejo več. Kar pa, verjeli ali ne, povsem razumem. Komu pa ne bi vse skupaj prišlo vrh glave? Ko bi le še dojeli, da bi mi bilo veliko lažje, če bi o tej svoji jezi, frustriacijah, skrbi, žalosti, whatever pač že je točno, z mano direktno spregovorili.

Ker tudi sama dajem skoze iste občutke. Ta-da. Včasih sem tako jezna, tako frustirana, tako naveličana. Daleč od vsega, kar trobijo vsi ostali- da moraš bit pozitiven, živet polno, bit vedno dobre volje, nasmejan, hvaležen, skratka cela paleta new-age in old-age poduhovljenosti in modrosti. Ki je bullshit. Sorry, ampak res je. Naveličana sem tega pritiska, ki ga ustvarja- da mora človek bit vedno vzor sončne sreče, če ne je konec.

Daleč od tega. To samo še pripomore k nesrečnemu vzdušju. Ko me vse boli in ko kljub vsemu trudu, ki ga vlagam v svoje življenje, doživim nov kolaps, sem res težko hvaležna in dobre volje in takrat bi mi to, da moram bit na silo srečna in skakat po luftu, samo še eno breme več. Da ne omenjam, da je fizično skoraj nemogoče, da skačem. :) Tega sem se morala naučit- da ko imam slab trenutek, ga pač imam. Se zaradi tega ne sekiram in da vse te razne oh-so-happy guruje izklopim. Jbg, pač nisem poduhovljen človek, nisem vehimentni optimist, sem samo človek, ki se bori z AI boleznimi in se še vedno sproti uči.

Ne zdaj tega vzet v smislu, da sem nek sebi smileči zateženec, ki ima vedno nekje na dohvatu ruke štrik, če bi stvari postale prehude. :) Imeti AI bolezen vseeno ni isto kot imeti gripo. Ne, ne boš je preležal, ne, ne boš je odpravil po kuri z antibiotiki. Ne, ne bo pomagalo, če boš šel na ono ali tisto dieto (lahko bo ublažilo simptome, ne bo pa odpravilo bolezni), nobene molitve, masaže, joga, meditacija,... nič je ne bo odpravilo.

In s tem se je treba sprijaznit in to sprejet, kajti šele s tem se lahko začenjo spremembe, ki so nujno potrebne. Tukaj je govori o velikih, aktivnih spremembah, ker skoraj dobesedno na novo gradiš svojo življenje, ki je bilo zamajano do temeljev. To ni pretiravanje, to ni preseravanje. To je preprosta resnica. Ki jo sprejmeš in potem začneš na novo graditi in pri tem vztrajaš, ne glede na vse.

Normalno, da se ob tem spremeniš tudi sam. Sprememba je neizbežna. In razumem, da je tudi to lahko frustracija za druge. Samo kaj pa mi, ki se s tem borimo? Dnevno s tem živimo? Ali res toliko zahtevam, ko prosim, da se naj kdo včasih postavi v mojo kožo?

Bottom line: življenje z AI zna bit pasje in takrat ko je, si lahko upravičeno tečen in driskast. Pika. 

vir

 vir